Handboek ‘Ik heb COPD, wat kan ik doen?’

Het handboek ‘Ik heb COPD, wat kan ik doen?’ geeft patiënten informatie en tips voor goede zelfzorg in eenvoudig Nederlands. Het handboek bevat veel afbeeldingen als uitleg van de tekst. Het handboek en de bijbehorende gesprekskaart ondersteunt de huisarts bij het consult met de patiënt. Het materiaal is uitgebreid getest in een pilot met een aantal huisartspraktijken en patiënten uit de doelgroep.

• Handboek ‘Ik heb COPD, wat kan ik doen?’
• Handleiding voor gebruik van het handboek.
• Gesprekskaart.

Feiten en cijfers

• Onder de 1 miljoen longpatiënten zijn mensen met een laag opleidingsniveau oververtegenwoordigd. Iets meer dan de helft van de mensen met COPD is laag opgeleid. Daarnaast telt de groep longpatiënten veel ouderen en niet-westerse migranten. Van de 1 miljoen longpatiënten hebben 600.000 COPD. 46% hiervan is beperkt gezondheidsvaardig (Nivel, 2019).
• Mensen met alleen basisonderwijs hebben meer dan 5 keer zo vaak COPD dan mensen met een universitaire opleiding (CBS, 2017).
• 38% van de mensen met COPD kan beter met zijn/haar ziekte omgaan dankzij de ondersteuning die zij krijgen van mensen uit hun naaste omgeving. Ook zijn naasten vaker actief betrokken bij de behandeling of controles die deze patiënten krijgen voor hun longziekte. Begrip van naasten is een stimulerende factor in het regie nemen van de patiënt (Nivel, 2016).
• Vooral praktijkondersteuners, (long)verpleegkundigen en de huisarts in de eerste lijn ondersteunen COPD-patiënten bij het omgaan met hun chronische aandoening.
• 24% van de mensen met COPD die langwerkende luchtwegverwijders gebruiken, geeft aan het voorschrift van de arts niet te volgen.
• Meer dan 70% voert noodzakelijke handelingen met een inhalator soms of vaak verkeerd uit.
• De huidige zorg sluit niet altijd goed aan bij de behoeften van een brede doelgroep. Zo bleek uit een pilotonderzoek dat de vragenlijst van de Ziektelastmeter nog niet voldoende aansluit bij de capaciteiten van patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden.

Risico’s medicijngebruik

Mensen met een longziekte én beperkte gezondheidsvaardigheden lopen een aantal risico’s als het gaat om medicijngebruik:

• Foutief medicijngebruik doordat bijsluiters te ingewikkeld zijn of medicijnen van uiterlijk veranderen.
• Niet begrijpen van uitleg (voordoen en nadoen geeft een beter resultaat).
• Niet kunnen toepassen van doseerinstructies op het etiket.

Goede zelfzorg is moeilijk bij COPD

Mensen met COPD en beperkte gezondheidsvaardigheden hebben moeite met het uitvoeren van zelfzorg. Goede zelfzorg bij COPD is moeilijk. Het aantal zelfmanagementtaken is groot:

• medicatie-inname;
• verloop van klachten in de gaten houden;
• onderhouden sociaal netwerk;
• begrijpen van medische informatie;
• omgaan met beperkte energie;
• stoppen met roken;
• voldoende bewegen en gezond eten.

Ondersteuning bij goede (zelf)zorg bij COPD

Communiceren met mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden brengt uitdagingen met zich mee. Pharos en het Longfonds willen COPD-patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden ondersteunen bij beter begrip van en goed omgaan met hun ziekte. Dit doen wij in nauwe samenwerking met inhoudsdeskundigen én COPD-patiënten. Zo dragen we bij aan:

• het terugdringen van complicaties van COPD;
• versterking van de eigen regie van COPD-patiënten;
• bevordering van de effectiviteit van (huis)artsbezoek.

Samenwerking Longfonds

Pharos werkte nauw samen met het Longfonds bij de ontwikkeling van materialen en trainingen om de zorg te verbeteren voor COPD-patiënten. Zo biedt het Longfonds samen met Pharos ook de training ‘Effectief communiceren met mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden – over inhalatie-instructies. Deze training is bestemd voor zorgverleners en bedoeld om de inhalatie-instructie door zorgverleners aan hun patiënten te bevorderen.

Informatie van het Longfonds voor zorgverleners.